Jalel Hamida
Il y a une législation qui régit le domaine du prélèvement et de la greffe d’organe. La première législation se trouve dans la loi de 1991 qui a défini tous les aspects relatifs au prélèvement et à la greffe d’organes, à savoir : qui fait le prélèvement, dans quel contexte, avec quelles modalités ? Cette loi a posé les jalons du don d’organe.
Il y a d’autres lois, telles que la loi de juin 1995 qui mentionne la création du Centre national pour la promotion et la transplantation d’organes.
Ce centre a pour mission de proposer les modalités pratiques du prélèvement et de la greffe d’organes. Une autre mission consiste également à assurer la traçabilité, la sécurité par rapport aux règles de bonnes pratiques, la formation du personnel et, surtout, les stratégies qui permettent d’améliorer cette activité en matière de don d’organe. Cela veut dire augmenter le nombre des greffes et sauver le maximum possible de vies humaines mais, avec, bien sûr, des garde-fous sur le plan éthique et sur celui de la sécurité sanitaire, de façon à être sûr que les greffons ne posent pas de problèmes, notamment pour les receveurs, en matière de transmission de maladies infectieuses et virales.
L’ultime but étant de garantir le maximum de chance et de donner le meilleur organe au meilleur receveur.
Il s’agit de garantir une certaine équité entre les patients d’une part et, d’autre part, de donner le meilleur organe au meilleur receveur. Raison pour laquelle le centre a pour mission aussi d’assurer la distribution des organes en fonction des listes d’attente, des scores et du rapport bénéfices… Le score, c’est essentiellement des points qu’on donne aux malades en fonction de l’âge, de la charge familiale, de la compatibilité HLA avec le donneur.
Voilà donc pour ce qui est du cadre juridique de la greffe.
En ce qui concerne la greffe sur les vivants, elle reste actuellement limitée au cercle familial pour éviter le risque de dérapages car, malheureusement, si on sort du cadre familial, on ne peut pas contrôler.
La loi de 1991 n’a pas défini le cadre familial, mais elle a laissé le soin au centre de définir les modalités. Donc, elle a limité la greffe d’organes à partir des vivants. Au niveau du cercle familial, il y a le lien du sang ou d’alliance et il y a la décision de justice. N’importe qui ne peut pas dire: voilà, je veux donner mon organe à mon frère… Il faut une évaluation médicale et psychologique. En plus, il faut que la décision vienne de la justice. Et la loi précise cela.
Pour la greffe à partir des cadavres, la loi de 1991 a défini le «cadavre». Quant à la loi de 1995, elle stipule que la greffe ne se fait actuellement qu’à partir des cas de mort encéphalique. Actuellement, il y a des expériences en cours d’étude à l’échelle internationale à partir de donneurs à cœur arrêté, mais ce n’est pas le cas en Tunisie.
En fait, la mort encéphalique est définie par une décision ministérielle. Elle doit être constatée par deux médecins, indépendants de l’équipe de prélèvement et de greffe. Elle est définie par un examen clinique et un autre paraclinique. C’est un examen plus sévère qu’ailleurs. En Angleterre, par exemple, l’examen clinique suffit.
Cette mort encéphalique ne peut être diagnostiquée que dans les cellules de réanimation et le prélèvement ne peut se faire que dans des hôpitaux agréés. Même la greffe aussi, elle se fait dans des hôpitaux agréés. Et l’agrément, c’est pour un ou deux organes. Par exemple, l’hôpital Charles-Nicolle ne peut greffer que le rein; l’hôpital militaire que le rein et le cœur; l’hôpital Mongi-Slim le foie...
La Presse
Quelles sont les possibilités qui ont été créées par la médecine moderne en matière de transplantation d’organes ?
Dr Abdelaziz Fedhila
Il y a une évolution de la médecine. Une évolution qui fait que la thérapeutique, elle-même, a changé. Donc, il y a un grand progrès et la greffe d’organe représente un progrès fantastique pour deux raisons : d’abord parce que c’est le seul traitement de certaines maladies qui fait passer un malade de mort latente, voire de mort certaine, à une vie tout à fait normale. Ce qui est très important. La personne greffée peut en témoigner : c’est de vie qu’il s’agit, pas de survie. Pas pour une ou deux années. La moyenne internationale des gens qui vivent dix ans après se situe autour de 70 %. Maintenant, on vit encore plus longtemps parce que les médicaments ont moins d’effets secondaires : nous avons actuellement des gens qui vivent quarante ans après une greffe. Aujourd’hui, quelqu’un qui est greffé a devant lui une durée de vie longue. Ça c’est grâce au progrès de la médecine.
En tant qu’association, notre travail consiste à amener les connaissances réelles et exactes dans ce domaine au citoyen. Car que se passe-t-il? Le citoyen imagine des tas de choses. Je dis bien «imagine», car ce n’est pas la réalité. Nous avons ici quelqu’un qui est versé dans les question religieuses et qui va en parler : du point de vue religieux, le don d’organe n’est pas du tout interdit, au contraire : c’est une charité continue.
Le Pr Jalel nous a expliqué les garanties médicales, notamment à travers l’organisme qu’il supervise et qui est le Centre national de promotion de la greffe d’organes. La loi, comme il l’a expliqué également, protège tout citoyen de toute dérive quelle qu’elle soit. On pourrait évoquer ici ce qui crée les quiproquos au niveau des citoyens. Elle les protège dans leurs convictions personnelles ou religieuses : on n’oblige jamais personne à donner s’il ne veut pas donner.
Mais la loi se décompose en deux temps différents. C’était une bonne loi à l’époque, mais elle demande actuellement une révision.
L’ensemble des morts encéphaliques en Tunisie ne dépasse pas les 500 par an, soit 5% des décès. Il ne s’agit pas d’une mort courante. La loi actuelle protège les personnes en état de mort encéphalique dans la mesure où, si elles ne sont pas d’accord pour des raisons qui les concernent et qu’elles n’ont pas manifesté leur désaccord pendant leur vie, leur famille peut prendre en charge leur «désaccord» : le père, la mère, les frères, les sœurs, la femme, le conjoint peuvent s’opposer.
Qu’est-ce qui arrive ? Les gens n’ayant pas discuté entre eux autour de la question du don d’organe, la famille refuse à plus de 90 % des cas. Nous sommes donc bloqués au niveau du prélèvement, parce que les familles refusent. Nous, en tant qu’association, on ne peut pas nous taxer d’être intéressés par quoi que ce soit, nous sommes des citoyens qui, bénévolement, renseignent d’autres citoyens sur la réalité des choses.
La réalité des choses est la suivante : en Tunisie, il y a des garanties médicales, juridiques et religieuses telles qu’il est impossible qu’il y ait la moindre dérive. Les gens ont souvent peur du don d’organe pour des raisons religieuses, alors que la religion ne l’interdit pas.
Ils disent qu’il y a du commerce. 40 % des gens qui ont été interrogés dans le cadre d’une enquête pensent qu’il existe un commerce en Tunisie. Mais, il n’a jamais pu y avoir de commerce parce que, comme l’a expliqué le professeur Hmida tout à l’heure, les prélèvements et les greffes ne se font que dans des hôpitaux universitaires désignés par le ministère de la Santé publique, ayant une autorisation spéciale. Il n’y en a que cinq en Tunisie. Et il n’y a aucune possibilité pour qu’une greffe ou un prélèvement se fasse dans une clinique privée. Ce n’est pas non plus possible dans les hôpitaux régionaux. Et, dans les hôpitaux agréés, pour faire une greffe ou un prélèvement, il y a deux médecins en dehors du circuit qui vont faire le diagnostic de la mort encéphalique.
L’équipe médicale et paramédicale, entre le prélèvement et la greffe, qu’il s’agisse d’infirmiers, d’aides-soignants, de médecins, de chirurgiens, représente au moins une cinquantaine de personnes : comment peuvent-ils s’entendre tous pour faire quelque chose ? En plus, ils ne sont même pas payés pour cette greffe, ils ne sont pas encouragés, parce que cela rentre dans le cadre du travail quotidien et ils reçoivent leurs salaires ni plus, ni moins.
Qu’ils greffent ou qu’ils ne greffent pas, ils sont payés la même chose. Donc, ils n’ont aucun intérêt à faire quelque chose qui est anormal.
Donc, il y a des garanties. Ça, c’est notre travail. Nous, en tant qu’association, notre rôle est d’amener l’information juste aux patients pour les rassurer et pour leur dire que la greffe et le prélèvement en Tunisie se font dans les meilleures conditions possibles. Et cela à telle enseigne que le dernier Conseil européen qui s’est réuni en novembre dernier a énuméré toute une série de décisions en s’inspirant de ce qui se passe en Tunisie… Parce qu’en Tunisie, qu’est-ce que nous avons ? Nous avons la loi, nous avons le Centre national de greffe qui veille à toute l’organisation, qui forme les gens pour ça, qui veille à ce qu’il n’y ait pas de dérives. Nous n’avons pas d’exercice privé de la greffe : ce qui est très important. Nous avons, en plus, une journée nationale du don pour expliquer aux gens ce qui se passe, etc.
Nous avons aussi des Fatwa religieuses, dont la dernière date de cette année. Notre mufti a rectifié une Fatwa précédente pour qu’elle soit plus claire. Il s’est adressé aux Tunisiens pour leur dire : rassurez-vous, non seulement le don d’organe n’est pas interdit, mais c’est une bonne chose, c’est une bonne action, car vous sauvez une vie.
Donc, à propos de ce qui se fait en Tunisie, nous pouvons être absolument rassurés sur le fait que si un prélèvement est opéré, si un don se fait, il ne peut aller qu’à celui qui le mérite. Quand on a un mort encéphalique, on va situer son système HLA, avec son groupe sanguin et son groupe tissulaire. On va le fournir à l’ordinateur, et dans l’ordinateur, il y a la liste d’attente de tous les malades qui sont susceptibles de recevoir une greffe.
Ces données prises sur le malade qui est mort encéphaliquement sont comparées aux autres données, et c’est l’ordinateur lui-même qui choisit une, deux, trois, quatre personnes tout au plus, celles qui ressemblent le plus à ce groupe titulaire. On retient 3 ou 4 noms : pourquoi ? On va prendre la première personne : est-ce qu’elle est disponible, est-ce qu’elle est prête, est-ce qu’elle n’est pas malade, n’a pas une angine, n’a pas quelque chose en cours qui l’empêche de subir une greffe ? Il ne faut pas avoir de la fièvre, il ne faut pas être fatigué, il ne faut pas avoir d’autres problèmes pour que la greffe réussisse.
Donc, on s’assure qu’il n’y a pas de problèmes ? S’il y a le moindre problème, on passe à la seconde personne et ainsi de suite jusqu’à ce qu’on trouve la personne disponible qui peut arriver tout de suite, parce il ne faut pas attendre. Il faut qu’elle vienne vite à l’hôpital et qu’elle puisse supporter cette greffe, qui est quand même une intervention plus au moins lourde.
En tant qu’association, nous cherchons tout simplement à rassurer les gens en leur disant que, en Tunisie, on peut donner tranquille. Il ne peut y avoir aucune dérive financière ou matérielle. En disant aussi que notre religion insiste sur cela, et que nos médecins sont compétents. Ils ont maîtrisé la technique depuis 1986. Ce n’est pas d’hier : cela fait vingt ans.
Résultat : qu’est-ce que nous avons actuellement ? Et pourquoi nous faisons tout ce tapage médiatique et, d’un seul coup, nous parlons beaucoup de la greffe d’organe ? Parce qu’on est effarés, on est atterrés… on est submergés par le nombre des malades. Nous avons plus de 6.500 malades en dialyse actuellement. Ce n’est pas normal. En dehors de cela, on enregistre 1.400 malades nouveaux qui arrivent chaque année…
Il n’y pas de greffe, la dialyse est surchargée et les gens, pour une raison ou une autre, bonne ou mauvaise, continuent de refuser le don d’organe sans savoir ce qu’ils refusent exactement. Donc, notre devoir, notre travail, c’est de leur amener l’information réelle, pour que leur attitude mentale et leur comportement suivent le progrès de la médecine.
La médecine a fait un progrès. Il y a un traitement efficace. Pourquoi les Tunisiens doivent-ils s’en priver ? Si, demain, on leur disait par exemple que, pour le cancer du poumon ou le cancer du rein, il y a un comprimé ou il y a une piqûre qui va les guérir et qui coûterait un million l’unité, ils feraient tout pour l’acheter, pour se la procurer. Et je vois ça. Moi j’entends tous les jours les requêtes de citoyens qui ont entendu parler de molécules contre le cancer qui n’ont même pas été agréées et qu’ils veulent absolument faire venir.
Il y a des traitements qui coûtent des millions. Un traitement coûte 80 ou 90 millions par an. Ils veulent quand même l’amener ici, sans garantie de guérison définitive. Il va prolonger la vie du malade pendant un ou deux ans.
Donc, il est temps que les gens changent de mentalité. Et je vous dis ça en toute franchise et de façon un peu, comment dire… Moi je suis un peu excédé par cette attitude des gens qui vous disent : «Moi je ne veux pas entendre parler de ce problème. Je ne veux ni prendre, ni donner». Ou bien: «Moi je viens prendre, mais je ne veux pas donner».
En plus, comme je l’ai expliqué, et c’est très important, il s’agit de situations où la personne n’a plus besoin de ces organes. A part le fait d’être égoïste et de ne pas vouloir donner, je ne vois pas d’autres raisons au refus, puisque tout les incite à le faire et qu’ils ne le font pas.
Pourquoi ne le font-ils pas ? Parce qu’ils ne prennent pas leur décision durant leur vie. Nous avons dans la loi quelque chose d’extraordinaire. Nous sommes le seul pays au monde où le citoyen peut mettre sur sa carte d’identité l’indication : «Je suis donneur», et cela parce qu’il a décidé durant sa vie d’être donneur. Donc, il peut le faire figurer sur sa carte d’identité. Même en Amérique, cette mention ne figure pas sur la carte d’identité : on la trouve seulement sur le permis de conduire. En France, c’est sur une carte, la carte de donneur. Nous, on a marqué un progrès dans ce domaine… Le Président de la République, quand il a été saisi de cela et du fait qu’on travaillait sur cette question depuis 1990 avec M. Mohamed Gueddiche, a profité du changement de la carte d’identité pour introduire cette nouveauté. C’était l’occasion ou jamais, puisqu’on changeait la carte d’identité : ceux qui viendraient la changer, on leur demanderait s’ils voulaient être donneurs ou pas.
Donc, cela n’a pas été possible toute de suite. Le Président a réfléchi et, finalement, il a dit : on va le faire ! Il a été le premier, d’ailleurs, à mettre «Donneur» sur sa carte d’identité.
Mais, désormais, cela ne suffit plus. Nous avons 8.000 ou 8.500 donneurs, alors que nous devrions en avoir trois millions ou trois millions et demi. C’est pour cette raison que nous avons commencé, avec mes collègues membres de l’association, à travailler sur ce sujet et on a réussi, plus ou moins, à sensibiliser les autorités sur la nécessité de modifier ou de rectifier un peu la loi. Je ne sais pas où on va arriver ! Mais toujours est-il qu’il est possible que la loi soit rectifiée dans le sens où on limite un peu le pouvoir de la famille. Il y a trop de personnes qui sont en jeu et qui prennent des décisions qui ne les concernent pas personnellement.
Vous, en tant que personne majeure, est-ce que cela vous viendrait à l’idée de confier vos affaires comme cela, par la parole, à l’un de vos proches, et de lui demander de signer pour vous, de s’engager pour vous dans des affaires financières… ? Une fois qu’on est majeur, on doit décider. On ne laisse pas aux autres le soin de décider pour soi.
Mohamed Ridha Hamila
Ce qui vient d’être dit est important. Mais il faut préciser que ce qui a été demandé aux autorités serait accompagné d’un travail sur la culture sanitaire qui, dans son état actuel, est un fléau.
La culture, c’est le travail de l’association, au niveau de la divulgation de l’information, de l’explicitation des textes législatifs, de l’explication concernant le rôle de chacun. Parce qu’avec tous les moyens des médias, on ne se retrouve plus… Et il faut développer la culture du don.
Pr Jalel Hamida
Juste une précision pour dire que, malheureusement, quand on voit la prévalence de la maladie – il y a près de 7000 personnes aujourd’hui qui sont dialysés – et, surtout, le fait que nous recensons chaque année, entre les différentes insuffisances organiques terminales et qui nécessitent une greffe, un minimum de 2500 cas nouveaux et, d’autre part, quand on voit que le maximum que l’on peut faire, c’est de prélever sur les 500 personnes correspondant au nombre de ceux qui connaissent une mort encéphalique, cela veut dire que chacun d’entre nous a cinq fois plus de chance d’être receveur que donneur. Donc, quand je parle, je ne fais pas que défendre l’intérêt du malade, je défends aussi l’intérêt du citoyen.
Moi-même j’ai cinq fois plus de risque d’avoir une maladie chronique qui nécessite une greffe d’organe que, peut-être, de faire une mort encéphalique et d’être prélevé.
Ce qu’on essaie de faire comprendre au citoyen, c’est que tout ce que nous faisons, finalement, c’est pour lui. Car si jamais un jour il avait besoin d’un organe, peut-être qu’il le trouvera. Mais, malheureusement, si on ne fait rien et que le citoyen ne donne pas d’organe…
La Presse
Peut-on rappeler à présent la position des autorités religieuses en ce qui concerne cette question de la transplantation d’organe et sur quelle base elle s’appuie ?
Cheikh Ali Tabboura
Au nom de Dieu le Clément, le Miséricordieux.
Les principes religieux et moraux du don d’organe : l’Islam a abordé ce sujet sous deux angles. Le premier en tant que réponse à une attente et le deuxième en tant que conduite morale civilisée. Nous trouvons les deux aspects dans l’Islam, qui a posé des bases pour cela.
Quelles sont ces bases ? Tout d’abord, la plupart des gens ignorent que l’Islam est une religion de la générosité à l’égard de l’être humain. C’est une religion qui accorde à la vie une valeur sacrée et qui la respecte. Dans un des versets du Coran, Dieu dit que celui qui a tué une personne sans motif, c’est comme s’il avait donné la mort à tous les hommes, et celui qui lui a donné la vie, c’est comme s’il avait donné la vie à tous les hommes. Voyez comme cela témoigne de la valeur sacrée de la vie humaine pour l’Islam.
Deuxièmement, l’Islam est une religion de la fraternité, de l’amour d’autrui et de l’interaction avec l’autre : non une religion de l’isolement et de l’égoïsme. C’est une religion de la solidarité et de la compassion. Voilà le sens général de la religion musulmane, qui est le cadre dans lequel nous avons abordé le thème du don d’organe.
L’intention première de la législation en religion musulmane (Chariâa), qui répond à la question relative à l’utilité de la religion en tout lieu et en tout temps, c’est de prendre en considération les attentes des particuliers et des collectivités et de faciliter leur existence.
La religion vient pour apporter des réponses, pour organiser et pour faciliter la vie, non pour la rendre plus compliquée.
La législation en Islam s’appuie sur le Coran, sur la tradition issue des dits du Prophète («sunna»), sur le consensus des savants éclairés (ijmâ’) et, en particulier, sur l’effort d’interprétation (ijtihad) : ce qui signifie qu’il accorde à la raison humaine une place privilégiée. Pourquoi cela ? Parce que, est-il dit, la plupart des services de l’homme en cette vie, c’est la raison qui les saisit. Ainsi l’Islam est venu s’adresser à la raison, et il a donné la faculté d’interprétation pour s’accorder à tout lieu et à tout temps, de façon à ce que les savants de chaque époque se saisissent des questions et apportent les réponses par lesquelles se réalisent les attentes des humains. Car nous avons dit que l’Islam est une religion qui est venue pour répondre aux attentes des hommes.
Donc celui qui vient me dire qu’il n’y a pas de texte manifeste, je lui réponds : c’est exact, mais la loi en Islam prend en considération le Coran, la tradition du Prophète et, de même, elle prend en considération l’ijtihad des savants en fonction des données de l’époque.
Nous savons que l’Islam n’ordonne que ce qui relève d’un bien certain et, d’un autre côté, il n’interdit que ce qui relève d’un mal avéré. Or il arrive parfois qu’un bien et un mal se rejoignent : il est par exemple de mon intérêt de préserver mon corps et je ne veux pas que l’on touche à son intégrité, mais l’intérêt d’autrui exige que je les aide. La religion n’est pas restée muette ici : elle dit que lorsqu’un bien et un mal se rencontrent, on doit tenir compte de l’importance de chacun. On doit faire prévaloir l’intérêt qui a le plus de probabilité sur celui qui en a le moins. Ce qui peut vouloir dire que la chose qui présente un intérêt pour autrui peut être préférée à celle qui en présente pour soi : c’est le sens de l’amour du bien, de la bienveillance et de l’obligeance vis-à-vis d’autrui. Et c’est en cela qu’on accomplit le sens de la religion en laquelle on croit et à laquelle on a été appelé.
Le but de cela est de réaliser le bien le plus important. Que veut dire cela ? Les savants l’ont précisé à travers des règles. Ils disent par exemple que la nécessité rend licite ce qui est illicite. Si j’ai soif au point que ma vie est en danger et qu’il n’y a pas d’eau, boire du vin cesse d’être interdit. Car la préservation de la vie est un devoir sacré.
Autre règle, celle qui prescrit d’éloigner un mal qui atteint autrui avant de s’amener à soi-même un bien. Ou encore celle qui fait prévaloir la défense de l’intérêt général sur celle de l’intérêt privé.
Si les gens ont saisi le sens de la religion selon ces principes, alors ils comprennent que l’interdiction qui porte sur l’atteinte à l’intégrité du corps de l’homme n’est pas une interdiction qui est venue sans motif. Elle répond à des exigences que les savants ont précisées : premièrement, il faut que soit assurée la capacité du corps à remplir ses fonctions normales; deuxièmement, et si l’homme a été créé avec son corps afin d’être un représentant de Dieu sur terre, s’il a été créé pour adorer Dieu, or que l’adorer, avant d’être prière, jeûne ou aumône, c’est avant tout travailler… C’est travailler qui est le vrai culte rendu à Dieu, car si nous devions le limiter aux rites, qui ne prennent de la journée de l’homme que quelques minutes, que fera-t-on de tout le reste du temps ? Et le mérite auprès de Dieu de ce culte qu’est le travail dépasse celui des obligations rituelles !
Donc, si l’homme a été créé pour rendre à Dieu ce véritable culte qu’est le travail quotidien, alors nous devons garantir à l’homme la possibilité de remplir la fonction pour laquelle il a été créé. Troisièmement, il faut préserver la dignité de l’homme, dans sa vie comme dans sa mort. Tel est le sens qui justifie l’obligation de préserver le corps.
Or si l’intérêt a été trouvé, il est aussi possible de trouver une sortie… Voilà ce que disent les savants : il est possible de trouver une restriction à l’obligation, et cela en s’appuyant sur le principe de la préservation de l’intégrité du corps humain. Car il n’y a plus une seule intégrité. Pourquoi ? Parce que, disent-ils, la préservation de la vie du vivant vaut plus que l’intégrité du corps de la personne qui est morte.
Voilà un homme vivant et voilà un homme mort : qu’est-ce qui vaut mieux, que l’on préserve la vie du premier, ou que l’on s’attache à l’intégrité du corps du second ? Et voilà un organe : il peut être utile à la vie de quelqu’un ou alors se décomposer dans la terre, car il est constitué de cellules… C’est pourquoi les savants ont dit que la préservation de la vie du vivant passe avant l’intégrité du corps de celui qui est mort, et que si deux avantages se rencontrent, il convient de déterminer lequel d’entre eux importe le plus… Et que le besoin des vivants en soins et de tout ce qui repousse d’eux le dommage par la greffe d’organe, dès lors que celle-ci répond à un besoin et qu’elle est nécessaire, est de nature à rendre licite ce qui est défendu par la loi religieuse…
Il faut donc qu’il y ait quelqu’un qui se trouve dans le besoin par rapport à l’organe et il faut qu’il n’y ait pas de considérations d’argent, comme cela a été dit tout à l’heure par le docteur : ce sont les deux choses sur lesquelles les savants religieux ont insisté.
Or maintenant, et toujours d’après ces savants, si la greffe d’organe peut passer dans certains cas de l’interdiction à ce qui est simplement autorisé, dans d’autres cas, elle devient elle-même une obligation. D’autant que la personne, ayant terminé sa vie, n’a plus besoin de l’organe.
Tout cela, ce sont les «fuqaha» qui le disent, c’est-à-dire les assemblées de savants religieux qui se trouvent de par le monde, que ce soit en Egypte, en Arabie Saoudite, en Inde, au Pakistan, en Tunisie aussi… Ainsi que les «muftis» des différents pays musulmans. Tous ont convenu du caractère licite de la greffe d’organe de vivant à vivant et de mort à vivant, et les déclarations (el fatawa) à ce propos sont consignées, dont voici l’une d’entre elles : celle du Mufti de la République, qui date de 2006. Que dit-elle ? Que si quelque chose est nécessaire, c’est-à-dire indispensable pour la personne afin que celle-ci soit active ou si, par ailleurs, c’est quelque chose qui apporte un soulagement, permet d’atténuer les souffrances ainsi que le sentiment d’embarras et de gêne et offre une meilleure qualité de vie à la personne – et l’Islam est venu, comme nous l’avons dit, animé d’une intention de respect de la vie humaine et du souci de permettre aux hommes une vie meilleure – alors le don d’organe, indépendamment de son aspect médical, met l’homme doué de raison devant l’obligation morale d’aider l’autre homme qui souffre: car il ne peut le voir souffrir ainsi et accepter de le laisser à son sort, dès lors du moins qu’il est animé d’un sentiment de justice, que c’est un homme civilisé… Il ne peut le voir souffrir sans essayer de lui donner ce dont il a besoin.
Certaines personnes disent: «Il n’y a pas de texte clair ni dans le Coran ni dans les hadîths. A propos de l’adultère, du vin, etc, il y a des indications claires : que l’on me donne un texte au sujet de cette question». Or la réponse est facile: les textes du Coran et des hadîths ne couvrent pas l’ensemble des questions auxquelles l’homme fait face dans sa vie. A notre époque, on a affaire à l’économie immatérielle, au commerce des titres boursiers… Est-ce que le Coran et la sunna ont évoqué ces choses-là ? Non, ce sont les savants qui le font, ce sont eux qui doivent trouver les lois qui s’accordent avec la législation de la religion.
Mais à tous ces gens nous disons la chose suivante : «Eh bien, si vous nous dîtes que le don d’organe est illicite, c’est à vous de nous donner le passage de texte qui l’indique». Mais le fondement, en Islam, c’est que là où il n’y a pas interdiction à propos d’une chose, cela signifie qu’elle est autorisée.
Pr Jalel Hamida
Je voudrais faire un petit commentaire à propos du verset qui a été cité et qui dit que celui qui a tué une vie, c’est comme s’il avait tué celles de tous les hommes. Les personnes à qui l’on rappelle ce verset disent : «Non, moi je ne connais même pas cette personne».
Or l’atteinte à la vie d’autrui ne se fait pas ici de façon directe : quelqu’un demande de l’aide, sa vie est en danger, et l’on refuse de l’aider ! Il y a eu à ce propos un cas éloquent : il y a de cela un an et demi, un jeune de 16 ans a fait un accident et s’est trouvé en état de mort encéphalique. Son père était là et nous avons réussi à le convaincre que c’était un acte de générosité que d’accepter le don d’organe. Et, parmi les arguments que nous avons utilisés, c’était le fait que, au même moment, il y avait une fille de 12 ans qui était insuffisante rénale en stade terminal : même la dialyse ne pouvait plus rien. Or, après avoir accepté, le père a demandé de consulter son cheikh. Puis il est revenu en déclarant : «Non, ce n’est pas permis par la religion». Et les deux jeunes sont morts: le jeune homme bien sûr, mais aussi la fille de 12 ans!
Ce cheikh a privé de sa vie une fille, mais il a aussi privé de vie plusieurs autres personnes, car une mort encéphalique permet de sauver la vie de quatre à cinq personnes…
Mohamed Ridha Hamila
Je représente une association qui a été créée en 1982, qui a 25 ans. Mais, pendant très longtemps, on fonctionnait avec un rendement très faible. Un jour, j’ai compris qu’il y avait une vision qui commençait à être mise en place concernant la défense des droits de l’homme réelle.
Sur le plan de la santé, la situation de l’hémodialyse n’était pas très claire au départ : on faisait un peu n’importe quoi. Assez rapidement, un cadre légal a été défini, avec un cahier des charges, des normes de qualité de soin, des analyses, des normes en matière de fonctionnement des équipements... Et, à partir de là, les choses ont démarré sur de nouvelles bases. Comme vous le savez, une meilleure dialyse signifie une meilleure conservation, laquelle permet une meilleure greffe.
Nous sommes parmi les rares pays de la région à appliquer les normes internationalement reconnues. Cela est très important pour nous. C’est le premier combat.
Cette évolution, ensuite, a permis de créer une structure avec sa dimension économique : des centres de dialyse, des médecins et des infirmiers qui travaillent, des unités de soluté, des unités industrielles de circuit de dialyse, des unités pour la fabrication de produits médicamenteux…
Maintenant, on passe au problème : chaque année, nous, dialysés, nous passons 700 heures sous machine. Vous me voyez là, en ce moment, frais et dispos, mais si vous aviez voulu me voir hier, vous auriez risqué de trouver mon téléphone fermé, parce que je n’étais pas disposé ni à écouter, ni à voir… Je parle ici du cas d’un adulte. Pour un enfant, c’est 600 heures sous cette même machine : à part le côté douloureux, avec la seringue qui pénètre la chair, le régime est très restrictif.
Nous, notre enquête auprès de ces enfants (au nombre de 950)… Comment arrivez-vous à dire à un enfant qu’il n’a pas droit ni à l’eau, ni aux légumes frais, ni aux fruits, ni au chocolat…
Pour vous expliquer rapidement et de façon directe, nous sommes des gens qui n’urinons pas. Quand nous buvons, nous nous remplissons aussi bien de toxines que de liquide. Donc on fait de l’épuration extra rénale.
Je représente le potentiel le plus important de ces gens-là : nous sommes 3.500 à pouvoir être greffés. Et nous n’avons pas droit aux conditions de vie les plus élémentaires dont jouissent les hommes, qu’ils soient riches ou pauvres. En matière d’éducation et d’emploi, on en est réduit à travailler un jour sur deux. Maintenant, si vous voulez aborder le thème des loisirs, ce n’est pas plus réjouissant : avant de partir en vacances, il faut prendre rendez-vous pour la dialyse, il faut éviter l’effort physique une fois sur place, y compris pour les enfants, il faut une programmation très stricte au préalable… Bref, la vie du dialysé comporte toutes sortes de côtés très désagréables.
Avec la greffe, on gagne une amélioration de la qualité de vie, des contraintes médicales qui sont réduites, une plus grande liberté avec la sentence des trois jours de machine par semaine qui est supprimée, mais aussi avec le régime alimentaire qui cesse d’être limité… Car, pour nous, tout est interdit: j’adore les sucreries, mais il m’est strictement interdit d’y toucher. Vous voyez cette eau sur la table : je ne peux en boire qu’une quantité minime.
Aujourd’hui, chacun se soucie de la qualité de la vie, y compris pour savoir de combien de m2 d’espace vert il dispose… Et nous aussi, notre devise, c’est une qualité de la vie par le biais de cette plateforme associative et, surtout, c’est de dynamiser la discussion autour des solutions, autour du don d’organe : que les gens disent «oui» ou qu’ils disent «non», de manière à développer la culture sanitaire.
Moncef Bazine
Je vais enchaîner sur ce que vient de dire mon frère: lui n’a pas fait de greffe, moi j’en ai fait. C’est une bénédiction qui vient de Dieu. Le mérite, d’un autre côté, en revient aux médecins qui ont insisté afin que je trouve un donneur parmi les membres de ma famille…
Parce que la loi en Tunisie est très exigeante. Et j’ai d’ailleurs écrit un article à ce propos. Comme l’a rappelé le Dr Jalel, la greffe sur les vivants est limitée aux membres de la famille…
Jalel Hamida
La loi de 1991 laisse la porte ouverte. Celle de 1995 confère au Centre la responsabilité de déterminer la nature de la parenté : de 1998 à 2004, cela a été limité aux frères et sœurs, ainsi qu’au père et à la mère. Nous avons ainsi opté pour un cercle familial très restreint, pensant que, entre temps, la mentalité allait changer et que l’activité de greffe se développerait à partir des morts encéphaliques. Malheureusement, ce fut le statu quo, avec pas plus de 40 greffes rénales par an.
Mais voyant aussi l’évolution de la situation dans certains pays étrangers comme la France ou les Etats-Unis, où l’on a élargi aux conjoints, nous avons décidé de créer un conseil scientifique. Il y avait aussi pas mal de demandes qui arrivaient au ministère émanant de parents de malades: des parents par le sang en dehors du cercle restreint et des parents par alliance. Le conseil scientifique du centre s’est donc réuni et a décidé à son tour d’élargir, mais en restant toujours dans le cercle familial. Actuellement, ce cercle inclut les liens de sang et les liens d’alliance : les neveux et nièces, les cousins, mais aussi les conjoints et les autres parents par alliance qui sont proches. Dans le cas de M. Moncef Bazine, c’était la belle-mère, la femme de son père. Et l’opération de greffe a eu lieu après que la loi a été modifiée : il a dû attendre une année entière. Et il compte parmi les malades qui nous ont engagés à élargir la notion de cercle familial.
Moncef Bazine
C’est pour cette raison que je dis que le commerce des organes est une chose impossible en Tunisie… En fait, les choses se sont déroulées en vertu d’une philosophie simple : ma belle-mère avait épousé mon père deux ans en arrière et elle avait affirmé que, même dans le cas où son rein ne pourrait pas me servir à moi, elle était prête à en faire don à quelqu’un d’autre dès lors que cela permettrait à ce quelqu’un de vivre. Mais nous lui avons dit que cela n’était pas permis par la loi. Ensuite, nous sommes passés par le tribunal, puis par les analyses et nous avons suivi un long parcours avant que la transplantation ne soit réalisée.
La chose sur laquelle je voudrais insister, c’est l’importance de la mention de «donneur» sur la carte d’identité. Dans mon entourage, tout le monde l’a fait. C’est une première chose. La seconde, c’est qu’il me semble que nous devrions sensibiliser les vivants à l’intérieur de la famille afin que eux-mêmes s’impliquent. Jusqu’ici, nous avons concentré notre attention sur les morts.
Jalel Hamida
Les vivants ne peuvent pas résoudre le problème, même lorsqu’ils sont prêts à donner. Quand nous considérons l’état de santé et les autres conditions, nous nous rendons compte que quatre donneurs volontaires sur cinq dans la famille ne peuvent pas le faire : ils ont des maladies, ils sont trop âgés, ils sont diabétiques, etc. Or on doit protéger le donneur: il ne doit pas courir le moindre risque. Une légère hypertension, par exemple, fait qu’on ne peut pas donner. Et le problème se pose même pour le rein. De plus, si on devait sortir du cercle familial, et là je suis contre bien sûr, on risquerait de tomber dans le commerce : et c’est ce qui s’est passé dans tous les pays qui ont tenté cette expérience.
Mais je suis persuadé que si le citoyen a bien compris la question en ce qui concerne le prélèvement sur les morts, et qu’il s’est approprié la problématique, il n’y a aucune raison pour que nous n’arrivions pas aux mêmes résultats que ceux qu’ont atteints l’Espagne : ce sont les meilleurs ! Ils arrivent à faire jusqu’à 35 prélèvements sur morts encéphaliques par million d’habitants. Nous en sommes à 0,5. L’Espagne est suivie par les Etats-Unis avec 25 prélèvements par million d’habitants et par la France avec 22 prélèvements.
Les espagnols, quand ils ont commencé à travailler sur ce dossier, ils ont fait de la sensibilisation et ont expliqué les choses à tout le monde. Aujourd’hui, le citoyen normal dans ce pays vous parle de la mort encéphalique, des garanties légales, des garanties médicales… Et même la personne dialysée de 70 ans trouve un rein !
La Presse
La difficulté d’obtenir des dons d’organes est sans doute liée au contexte – dramatique – dans lequel intervient la demande, n’est-ce pas ?
Jalel Hamida
On essaie de voir s’il y a un membre de la famille qui est plus compréhensif. Souvent, on s’adresse au plus calme, au plus âgé, et on lui laisse la tâche de discuter avec la famille. C’est presque impossible de discuter avec toute la famille, surtout qu’elle se trouve en deuil, en souffrance. Parfois, cette personne se montre compréhensive et accepte d’en discuter, et parfois elle déclare que c’est impossible car les autres membres de la famille n’accepteraient jamais, et parfois encore qu’elle est elle-même opposée au principe du don d’organe. Malheureusement, le taux de refus que nous avons actuellement est de 90 %.
L’année dernière, on a recensé environ 50 mourants céphaliques, mais nous n’avons pu faire des prélèvements que sur cinq d’entre eux. On pouvait faire mieux.
Si nous arrivons un jour à une situation où chacun prend sa décision dans le bon sens, cela donnerait une sécurité à tous les citoyens.
Une personne qui va vivre 75 ans aura une assez grande probabilité d’avoir à faire face, lui ou l’un des membres de sa famille, à une maladie qui nécessite une greffe d’organe. C’est une affaire qui touche tout le monde : les maladies relatives à l’insuffisance rénale, cardiaque ou respiratoire sont de plus en plus fréquentes. Ce qui signifie que la probabilité d’en être un jour atteint augmente.
Le grand problème de beaucoup est qu’ils pensent que cela n’arrive qu’aux autres. En fait, cela arrive même à des gens très jeunes. Si le citoyen connaissait bien le problème, il saurait que la greffe transforme la vie… Les enfants, quand ils commencent la dialyse, sont condamnés : ils ne peuvent ni jouer, ni manger normalement et ne peuvent même plus poursuivre leurs études. Par exemple, une patiente qui a fait de la dialyse depuis l’âge de 6 ans ne mesure aujourd’hui que 1m20 alors qu’elle est âgée de 26 ans : elle n’a pas grandi. Sa croissance a été interrompue. Pourtant, des enfants qui ont été greffés ont parfaitement réussi leurs études…
Il faut être très courageux pour exposer le problème aux gens. C’est pour cela que j’apprécie qu’on en parle.
