Premier guide tunisien de pratique clinique sur le TSA chez l’enfant et l’adolescent: Optimiser la prise en charge, améliorer la qualité de vie
La Société tunisienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Stpea), en collaboration avec l’Instance nationale d’évaluation et d’accréditation en santé (Ineas), vient de publier le premier Guide tunisien de pratique clinique sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez l’enfant et l’adolescent. Ce guide de référence vient en réponse à un besoin réel de santé publique. Le TSA ou le trouble du spectre de l’autisme touche 1% de la population infantile. Il représente une condition neuro-développementale complexe qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Une bonne orientation des approches thérapeutiques selon des recommandations pertinentes et adaptées aux exigences requises et aux objectifs établis : voilà ce que proposent les experts via l’élaboration du présent document.
du TSA chez l’enfant se fait encore tardivement, soit à l’âge de 31 à 44 mois. Pourtant, effectué précocement, il donne aux spécialistes toutes les chances d’un diagnostic opportun et prépare le terrain à une prise en charge à la fois précoce et appropriée au cas par cas. Aussi, le présent guide offre-t-il une assise scientifique adaptée, reconnue mondialement en prenant en compte le contexte tunisien.
Il dote tous les intervenants — notamment les pédopsychiatres, les psychiatres, les pédiatres, les neuropédiatres, les néonatologistes, les généticiens, les ORL, les médecins généralistes, les orthophonistes, les psychologues cliniciens, les psychomotriciens, les ergothérapeutes ainsi que les éducateurs spécialisés, le personnel de santé, les professionnels de l’éducation — exerçant dans les secteurs public et privé d’une série de recommandations leur permettant une meilleure prise en charge des enfants et des adolescents TSA. Ce travail s’appuie, d’ailleurs, sur une référence internationale qu’est le Guide de Singapour sur le TSA, lequel a été publié en 2023. « Il nous tient particulièrement à cœur de présenter ce guide consacré aux bonnes pratiques cliniques dans le trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent en Tunisie.
Ce document constitue un outil essentiel pour améliorer la qualité et la cohérence de la prise en charge de ces personnes. Nous souhaitons que ce guide serve de référence pour tous les acteurs engagés dans l’accompagnement de ces personnes, afin de favoriser leur inclusion sociale, leur développement personnel et leur qualité de vie », indique le Pr Asma Bouden, présidente de la Stpea dans un communiqué de presse.
Dix chapitres
Le présent guide compte deux cents pages. Il s’articule autour de dix chapitres expliquant l’acheminement de la prise en charge depuis le dépistage jusqu’à l’appui aux proches et le renforcement des capacités professionnelles des intervenants. Dès les tout premiers mois de sa naissance, l’enfant présentant un TSA peut être diagnostiqué comme tel grâce à la surveillance du développement qu’assurent les professionnels de la santé à toutes les étapes du calendrier vaccinal. La surveillance du développement devrait, selon les experts, se poursuivre jusque dans les établissements de prime enfance pour un dépistage précoce du TSA. Le guide fait le tour de toutes les étapes nécessaires au diagnostic dont les examens complémentaires, à même de confirmer ou d’infirmer le facteur génétique du TSA. Il donne une idée exhaustive sur « les approches thérapeutiques fondées sur des preuves incluant la communication alternative augmentée, les interventions comportementales et développementales et les thérapies d’intégration sensorielle ». Le guide oriente les professionnels vers les solutions appropriées et les traitements préconisés comme le traitement pharmacologique pour la gestion des symptômes et des troubles associés. L’inclusion sociale via l’intégration scolaire des enfants avec TSA importe beaucoup aussi bien pour les parents que pour les professionnels. Possible, voire recommandée depuis 2003/ 2004 suite à l’adoption du programme d’intégration scolaire, elle obéit à une panoplie de procédures spécifiques. En dépit des pas franchis dans ce sens, les experts aspirent à renforcer ces acquis par l’amélioration des conditions de scolarités des élèves TSA, notamment via « des aménagements pédagogiques individualisés, une formation appropriée des enseignants et l’implication systématique des parents dans les décisions éducatives ».
Par ailleurs, l’identification et la prise en charge des comorbidités des enfants avec TSA accaparent un chapitre à part entière en raison de l’impact de plusieurs troubles sur l’enfant et sur son bien-être. Le TSA peut être, dans bien des cas, associés à d’autres troubles, notamment le TDAH, troubles du sommeil, troubles alimentaires ou encore des troubles gastro-intestinaux. D’où l’impératif de les identifier et de leur apporter les traitements adéquats.
Le guide présente aussi une analyse critique des thérapies non conventionnelles de par leur efficacité et leur sécurité pour l’enfant. Les deux derniers chapitres ont été consacrés à l’appui aux proches et aux parents mais aussi à l’impératif, pour les intervenants, de miser sur la formation continue pour être au diapason des avancées scientifiques et médicales relatives au TSA.
Cent recommandations
Les experts avancent, à travers ce guide, une centaine de recommandations dans le but d’optimiser la prise en charge des enfants et des adolescents TSA, de combler les lacunes et de véhiculer des informations scientifiques et cliniques utiles aux différents intervenants. Les grandes priorités en matière de prise en charge des TSA consistent, sans doute, en un dépistage précoce et en une surveillance du développement à intervalles réguliers. Le diagnostic doit reposer, outre sur des instruments standardisés, sur une évaluation holistique et une approche multidisciplinaire, surtout pour les cas complexes. Les interventions doivent tabler d’abord sur la communication, sur la communication sociale, des assistances développementales et comportementales intensives au cas par cas. Il est bon de savoir que la musicothérapie peut être utilisée comme prise en charge complémentaire. De même pour l’activité physique, laquelle est recommandée même par l’OMS. En revanche, les régimes spéciaux ne peuvent être indiqués pour les symptômes cardinaux.
Les suppléments vitaminiques, eux, ne peuvent être administrés en l’absence d’indications médicales spécifiques.
Parmi les recommandations de priorité : l’intégration de la formation et de l’éducation des parents dans le programme d’intervention. Un soutien psychosocial s’impose afin de prévenir l’épuisement des aidants. La Stpea s’engage à actualiser le guide tous les cinq ans. Le guide est disponible et accessible à tous sur le site web de la Stpea www.stpea.tn et sur celui de l’INEAS www.ineas.tn.
