Atteint de dystrophie musculaire de type Duchenne, Chouaib Nemri, ingénieur tunisien reconnu internationalement en intelligence artificielle et technologies cloud, publie sur sa page Facebook un message poignant, rappelant que la vie mérite d’être vécue pleinement, même avec des limites extrêmes.
“Louange à Dieu, même pour le souffle…”, écrit-il, une phrase simple mais lourde de sens, héritée de la langue tunisienne façonnée par la dureté des jours et la sincérité de l’émotion.
Pour Chouaib Nemri, cette expression n’est pas qu’un mot : c’est une philosophie de survie, une capacité à trouver un motif de gratitude même dans l’adversité la plus totale.
L’ingénieur raconte son combat quotidien avec une capacité respiratoire réduite à 16 %, une réalité qui bouleverserait n’importe quel corps sain.
Depuis son enfance, il a vu son corps céder progressivement : membres qui se raidissent, mouvements qui se restreignent. À vingt-trois ans, un diagnostic médical inattendu l’a frappé : la maladie avait atteint ses muscles respiratoires.
“La bataille n’était plus de vaincre la maladie, mais de négocier avec elle le reste de ma vie”, confie-t-il.
Chouaib Nemri partage avec émotion sa vie avec une machine respiratoire artificielle. Ce n’est pas un miracle médical, mais une “gestion des dégâts”, un outil qui lui permet de prolonger ses réserves respiratoires et de continuer à vivre ses moments précieux : raconter une histoire à ses enfants, contempler leur émerveillement, continuer à écrire et à se battre pour ses causes.
“Je ne respire pas seulement pour rester vivant biologiquement, mais pour rester présent en tant qu’humain”, explique-t-il. Il insiste sur le fait que la passion, l’amour et les idées ne dépendent pas de la capacité pulmonaire, mais de la grandeur de l’âme.
À travers son message, Chouaib Nemri invite ses lecteurs à réfléchir : chacun d’entre nous vit, d’une manière ou d’une autre, avec 16 % de quelque chose : énergie, espoir, patience ou passion.
La différence, dit-il, est dans notre capacité à prolonger notre réserve d’espoir, à trouver la beauté dans les petites choses et à persister malgré les limites.
Son témoignage, poignant et philosophique, dépasse le cadre personnel : il devient une leçon universelle de résilience et de gratitude, rappelant que même dans l’adversité, il est possible de vivre avec intensité et dignité.
“Oui, la vie est dure et parfois injuste, mais elle mérite d’être vécue et nous devons en extraire chaque goutte de beauté, même entre les mâchoires de la douleur. Louange à Dieu pour ce qui reste, et même pour ce souffle qui bat pour ceux que nous aimons”.
